26/03/2006

~*~ Rendre la FM visible ~*~

~*~ Rendre la FM visible ~*~Parce que les symptômes de la FM sont évidents (assez évidents!) pour nous qui en souffrions, c'est à nous de tâcher de les rendre visibles en gardant un dossier. Nous sommes ceux (ou celles) qui sommes dans une position pour comprendre comment les changements climatiques, les activités, le stress, et les programmes de traitement influencent comment nous nous sentons. Nous savons quand nous somme à quelques pieds de "butter sur le mur." En créant un système de tenue de dossier personnalisé, nous sommes en mesure d'évaluer comment certains facteurs affectent notre douleur, notre niveau d'énergie, et humeur générale. Pendant que la profession médicale demeure dans l'incertitude sur ce qui constitue le meilleur régime pour la population FM globalement, les patients eux-mêmes peuvent définir ce qui est le plus efficace en gardant les propres notes d'évolution et les analysant. Nous devons porter le chapeau de scientifique et créer un programme maximal. Comme le diabétique qui apprend à se contrôler en analysant ses taux de glucose et régularisant ses doses d'insuline, ou l'asthmatique qui mesure sa capacité respiratoire et utilise ses médicaments proportionnellement (avant d'appeler son médecin), nous pouvons-nous aussi trouver des moyens pour mesurer et doser nos activités. Même si on a pas accès à une analyse objective de notre condition, nos symptômes demeurent visibles pour nous en tout temps.Pour rendre la douleur visible ne nécessite pas de description. Parfois décrire une maladie met trop d'emphase sur les points que nous voulons justement éviter. Faire des dessins est une méthode alternative pour capter nos expériences quotidiennes. Des illustrations peuvent être simples ou assez élaborées: elles peuvent représenter non seulement votre humeur, mais aussi contenir des symboles de facteurs liés comme les conditions atmosphériques, les médications, et les activités quotidiennes et les épreuves stressantes. Des tendances que nous pouvons facilement ne plus nous souvenir pourraient être conservées par des représentations visuelles.Plus notre expérience est visible, meilleure sera l'instruction apportée à nos médecins. La plupart de nous prenons plusieurs médicaments sur prescription et avons essayé beaucoup d'autres. Le programme optimal doit être élaboré en essayant plusieurs scénarios et choisissant le meilleur. Garder un dossier détaillé des expériences personnelles est la façon idéale d'évaluer les données.Dans chaque interaction, nous faisons face à des choix sur l`étendue de la visibilité de la FMS que nous voulons. Trop de révélation peut causer de la peur, un excès de pitié, et même de la discrimination. Mais en cachant la FM complètement peut créer des expectations non-réalistes qui peuvent être difficiles ou malsaines à accepter. Idéalement, la visibilité devrait être livrée sur demande. En général, les gens calculent où et comment ils veulent dépenser leur argent et leur temps. De la même façon, c'est nous qui décidons comment utiliser notre énergie limitée ou notre douleur -- si, par exemple, nous choisissons de donner la main à quelqu'un ou donner une explication (véridique ou inventée) pour ne pas la donner. Ceci est une décision bien individuelle. Mais, le 'bas de la page' sur cet élément de visibilité c'est le contrôle, "prendre son propre corps dans ses mains," -- ce qui est le poinçon du mouvement de la santé de la femme et des groupes d'entraide. L'importance du contrôle est aussi répercutée dans la littérature médicale sur la FM. Une étude récente a démontré que "l'auto efficacité" (la croyance qu'on puisse faire face à une situation de défi de façon compétente) était le meilleur indice d'amélioration de la FM.

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